Directrices europeas
Elaborar estándares de atención basados en consenso para el síndrome de Rett — los primeros de su tipo en Europa.
Encuentro de expertos · Madrid 2026
El primer encuentro europeo de expertos dedicado a avanzar en los estándares de atención del síndrome de Rett
6-7-8 noviembre 2026Hotel ILUNION Atrium, MadridSolo por invitación · Presencial
Una iniciativa de Rett Syndrome Europe
¿Por qué Rett Forum?
No existen directrices europeas de consenso para la atención del síndrome de Rett. Es hora de alinearnos.
La calidad y el acceso a la atención varían drásticamente entre países mientras se acelera el desarrollo de nuevos tratamientos. El Forum reúne en una misma sala a los expertos de toda Europa para cambiar esta situación.
~60
Participantes expertos
30+
Países
6
Grupos de trabajo
2.5
Días de colaboración
Red de investigación
Construir una red europea sostenible de investigación y atención con datos compartidos a través de rettX, el registro europeo de pacientes.
Próxima generación
Apoyar a investigadores en inicio de carrera y fortalecer la representación de los países infrarrepresentados.
Programa
Tres días, del primer apretón de manos a compromisos firmes
Una progresión deliberada — construcción de relaciones el primer día, trabajo colaborativo profundo el segundo y hojas de ruta concretas al cierre.
- 1Viernes
Llegadas y networking
Acreditación, sesión de bienvenida, networking rápido, presentaciones por país y cena de networking.
- 2Sábado
Plenarias y grupos de trabajo
Plenarias de apertura, tres sesiones paralelas de grupos de trabajo y mentoría para investigadores en inicio de carrera.
- 3Domingo
Consolidación y hoja de ruta
Sesión final de grupos de trabajo, presentaciones, mesa redonda de la red de investigación y próximos pasos.
Grupos de trabajo
Seis grupos temáticos, un mandato compartido
Cada grupo saldrá de Madrid con un alcance definido, liderazgo confirmado y un plan de trabajo a dos años hacia los primeros estándares europeos de consenso.
Comunicación y CAA
Desarrollo de la comunicación, acceso a CAA, tecnología de seguimiento ocular, implementación en sistemas sanitarios.
Neurología, respiración y función autonómica
Epilepsia, eventos no epilépticos, EEG, irregularidades respiratorias, disfunción autonómica.
Movilidad, escoliosis y función motora
Fisioterapia, escoliosis, marcha, apoyo postural, salud ósea, estereotipias.
Nutrición, GI y crecimiento
Dificultades de alimentación, trastornos gastrointestinales, monitorización del crecimiento, soporte nutricional, babeo.
Bienestar, dolor y manejo diario
Salud emocional, sueño, ansiedad, evaluación del dolor, calidad de vida, transición a la atención en adultos.
Preparación para ensayos clínicos en la UE
Capacidad de los centros, alineación regulatoria, diseño de ensayos, medidas de resultado, registros, ética.
Colabore
Colabore con nosotros
Apoye la primera iniciativa europea para armonizar la atención del síndrome de Rett — y genere un impacto duradero para las familias de toda Europa.