Estándares europeos de atención
Sentar las bases de unos estándares europeos de atención basados en consenso — una ambición a largo plazo que continúa mucho más allá del Forum.
Foro colaborativo · Madrid 2026
Reunimos a profesionales clínicos, investigadores, organizaciones de pacientes y socios de la industria para avanzar en los estándares de atención del síndrome de Rett
6-7-8 noviembre 2026Hotel ILUNION Atrium, MadridSolo por invitación · Presencial
Una iniciativa de Rett Syndrome Europe
¿Por qué Rett Forum?
No existen directrices europeas de consenso para la atención del síndrome de Rett. Es hora de alinearnos.
La calidad y el acceso a la atención varían drásticamente entre países mientras se acelera el desarrollo de nuevos tratamientos. El Forum reúne a profesionales clínicos, investigadores y organizaciones de pacientes para empezar a cerrar esa brecha.
~100
Participantes
30+
Países
6
Grupos de trabajo
2.5
Días de colaboración
Red de investigación
Construir una red europea sostenible de investigación y atención con datos compartidos a través de rettX, el registro europeo de pacientes.
Próxima generación
Apoyar a investigadores en inicio de carrera y fortalecer la representación de los países infrarrepresentados.
Programa
Trabajar juntos para avanzar en la atención del Rett
Rett Forum es una reunión de trabajo colaborativa que sienta las bases de las guías, recomendaciones y acciones coordinadas que vendrán después. El foco está en la participación, el debate y el avance práctico, más que en un programa de ponencias.
Grupos de trabajo temáticos
Seis grupos trabajan a lo largo del fin de semana para acordar su alcance, sus carencias y preguntas prioritarias, proponer entregables, designar responsables y elaborar un plan de trabajo posterior al Forum. Cada grupo incluye 1–2 representantes de asociaciones de pacientes.
Sesiones en paralelo
En paralelo a los grupos de trabajo, se celebran sesiones dedicadas entre representantes de pacientes y socios de la industria, y las asociaciones miembro de RSE se reúnen en Asamblea General. Los horarios aún se están fijando.
Cómo se desarrolla el fin de semana
- 1Viernes
Llegadas y networking informal
Acreditación, bienvenida de apertura y orientación práctica, presentaciones informales entre países y disciplinas, y primer encuentro con tu grupo de trabajo.
- 2Sábado
Aportaciones estratégicas y desarrollo de los grupos
Tres plenarias estratégicas breves y, a continuación, sesiones extensas de grupos de trabajo sobre alcance, preguntas prioritarias, necesidades de evidencia, líneas de trabajo y responsables.
- 3Domingo
Resultados finales y hoja de ruta
Consolidación del alcance, las prioridades y el plan posterior al Forum de cada grupo, sesión conjunta de hoja de ruta y acuerdo sobre gobernanza y compromisos.
Grupos de trabajo
Seis grupos temáticos, un mandato compartido
Cada grupo aprovecha el Forum para precisar sus objetivos, identificar carencias y acordar los siguientes pasos de un proceso continuo hacia unos estándares europeos de consenso.
Comunicación y CAA
Desarrollo de la comunicación, acceso a CAA, tecnología de seguimiento ocular, implementación en sistemas sanitarios.
Neurología, respiración y función autonómica
Epilepsia, eventos no epilépticos, EEG, irregularidades respiratorias, disfunción autonómica.
Movilidad, escoliosis y función motora
Fisioterapia, escoliosis, marcha, apoyo postural, salud ósea, estereotipias.
Nutrición, GI y crecimiento
Dificultades de alimentación, trastornos gastrointestinales, monitorización del crecimiento, soporte nutricional, babeo.
Bienestar, dolor y manejo diario
Salud emocional, sueño, ansiedad, evaluación del dolor, calidad de vida, transición a la atención en adultos.
Preparación para ensayos clínicos en la UE
Capacidad de los centros, alineación regulatoria, diseño de ensayos, medidas de resultado, registros, ética.
Colabore
Colabore con nosotros
Apoye la primera iniciativa europea para armonizar la atención del síndrome de Rett — y genere un impacto duradero para las familias de toda Europa.