14:00–16:00
Programa
Programa
Tres días de aportaciones estratégicas y trabajo intensivo en grupos, en Madrid.
Programa provisional — sujeto a cambios
Horario provisional para el 6–8 de noviembre de 2026. Dos itinerarios paralelos comparten plenarias, pausas y sesiones conjuntas. Los horarios, las sesiones y las personas responsables están sujetos a confirmación.
Una reunión de trabajo colaborativa
Rett Forum sienta las bases de las guías, recomendaciones y acciones coordinadas que vendrán después. Durante tres días, seis grupos de trabajo temáticos acuerdan su alcance, sus preguntas prioritarias y sus necesidades de evidencia, proponen líneas de trabajo, designan responsables y elaboran un plan de desarrollo posterior al Forum.
Viernes · 6 de noviembre Llegadas y networking informal
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Programa compartido
16:00–16:30
Bienvenida de apertura y orientación práctica
La dirección de RSE y la presidencia del SAB confirman los objetivos del Forum, cómo funcionarán los grupos de trabajo y qué se espera obtener del fin de semana.
16:30–17:00
Networking informal y presentaciones
Un formato sencillo y facilitado para ayudar a los participantes a conectar entre países, disciplinas y grupos de trabajo.
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Grupos de trabajo
17:00–18:00
Conoce a tu grupo de trabajo
Los participantes conocen a las presidencias y copresidencias de su grupo, repasan su temática e identifican las primeras prioridades de debate para el sábado.
Representantes de pacientes
17:00–18:00
Debate abierto
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Programa compartido
18:00–19:00
Networking libre
19:30–21:00
Cena de networking
Cena informal de pie, tipo cóctel.
Quién participa el viernes
- Abierto a todos los participantes — profesionales clínicos, investigadores, representantes de asociaciones nacionales y socios de la industria.
- «Conoce a tu grupo de trabajo» es para los miembros de cada grupo.
- No se espera que ningún participante prepare una presentación.
Sábado · 7 de noviembre Aportaciones estratégicas y desarrollo intensivo de los grupos de trabajo
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Programa compartido
09:00–09:20
Plenaria estratégica 1: Objetivos del Forum y resultados esperados
Establece qué se espera que produzca cada grupo de trabajo, para que todos partan de la misma idea de los resultados del fin de semana.
09:20–09:45
Plenaria estratégica 2: Metodología para desarrollar futuras guías y documentos de consenso
Acuerda un enfoque común para revisar la evidencia y construir consenso en los meses posteriores al Forum.
09:45–10:30
Plenaria 3: Participación de los pacientes en el proceso regulatorio: el papel de los datos de experiencia del paciente
Dr Kieran Breen
Vicepresidente del Comité de Terapias Avanzadas (CAT), Agencia Europea de Medicamentos
Sobre el ponente
El Dr Kieran Breen es vicepresidente del Comité de Terapias Avanzadas (CAT) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA). La Comisión Europea lo nombró representante de la organización de pacientes Parkinson's Europe. Cuenta con una trayectoria académica y dirige la investigación de una entidad benéfica sanitaria del Reino Unido centrada en el tratamiento de personas con enfermedades mentales graves. En la EMA, le interesa especialmente el uso de datos del mundo real para comprender la progresión de las enfermedades y su aplicación a las decisiones regulatorias. También lidera la línea de trabajo del CAT que promueve los datos de experiencia del paciente para respaldar las solicitudes de autorización de medicamentos.
10:30–11:00
Pausa café
-
Grupos de trabajo
11:00–12:30
Sesión de grupo de trabajo 1: Alcance, carencias y preguntas prioritarias
Cada grupo confirma su alcance y acuerda las carencias más relevantes y las preguntas prioritarias que quiere abordar.
Representantes de pacientes
11:00–12:30
Asamblea General de RSE · parte 1
Sesión de gobernanza para las asociaciones miembro de Rett Syndrome Europe.
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Programa compartido
12:30–14:00
Almuerzo
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Grupos de trabajo
14:00–15:30
Sesión de grupo de trabajo 2: Mapear áreas de acción prioritarias y necesidades de evidencia
Cada grupo mapea sus áreas de acción prioritarias y sus necesidades de evidencia, y esboza los productos que podría desarrollar tras el Forum.
Representantes de pacientes
14:00–15:30
Asamblea General de RSE · parte 2
Continuación de la sesión de gobernanza de las asociaciones miembro.
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Programa compartido
15:30–16:00
Pausa café
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Grupos de trabajo
16:00–17:00
Intercambio entre grupos de trabajo: dependencias y cuestiones compartidas
Los grupos identifican las cuestiones que tienen en común y acuerdan qué grupo se hace cargo de cada una.
17:00–18:00
Sesión de grupo de trabajo 3: Desarrollar líneas de trabajo e identificar responsables
Cada grupo propone sus líneas de trabajo, designa responsables y colaboradores clave, y deja constancia de las cuestiones aún abiertas.
Representantes de pacientes
16:00–18:00
Programa de organizaciones de pacientes
Detalles por confirmar.
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Programa compartido
18:00–18:30
Revisión de resultados de fin de jornada
Actualizaciones breves de cada grupo y orientación sobre las prioridades del domingo.
19:30–21:00
Cena
Quién participa el sábado
- Las tres plenarias estratégicas están abiertas a todos los participantes, incluidos los socios de la industria.
- Las sesiones de los grupos de trabajo y el intercambio entre grupos son para los miembros de cada grupo. Los socios de la industria no asisten.
- Cada grupo de trabajo incluye 1–2 representantes de asociaciones de pacientes. El resto de representantes de asociaciones nacionales sigue el itinerario de representantes de pacientes; la Asamblea General es para las asociaciones miembro de RSE.
La participación entre los dos itinerarios se coordinará con los representantes de asociaciones de pacientes antes del Forum.
Domingo · 8 de noviembre Resultados finales, planes de acción y hoja de ruta de implementación
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Grupos de trabajo
09:00–10:30
Sesión de grupo de trabajo 4: Consolidar alcance, prioridades y plan posterior al Forum
Cada grupo consolida su alcance, sus preguntas prioritarias, sus líneas de trabajo, sus responsables y sus próximos pasos inmediatos.
Representantes de pacientes
09:00–10:30
Programa de organizaciones de pacientes
Detalles por confirmar.
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Programa compartido
10:30–11:00
Pausa café
11:00–12:30
Revisión del progreso de los grupos de trabajo
Cada grupo expone de forma concisa su alcance, sus preguntas prioritarias, sus líneas de trabajo propuestas, sus responsables y el apoyo que necesita.
12:30–13:30
Almuerzo
13:30–14:30
Sesión conjunta de hoja de ruta: red europea de investigación y atención del Rett
Integra el trabajo de los grupos en una hoja de ruta compartida, con dependencias entre grupos, calendarios y necesidades de coordinación.
14:30–15:00
Compromisos de implementación y gobernanza
Acuerda la gobernanza, el proceso de coordinación, los primeros hitos y quién se responsabiliza de desarrollar los resultados tras el Forum.
15:00–15:30
Sesión de clausura
Confirma los próximos pasos acordados, los responsables, los calendarios y el proceso que sigue al Forum.
Quién participa el domingo
- La sesión 4 de los grupos de trabajo es para los miembros de cada grupo, incluidos sus 1–2 representantes de asociaciones de pacientes.
- El acceso de los socios de la industria a la revisión de avances, la hoja de ruta, la gobernanza y la clausura está pendiente de confirmar.
Con qué sale cada grupo de trabajo
Cada grupo termina el Forum con un conjunto realista de resultados que desarrollará a continuación.
- Mandato y alcance definidos.
- Carencias y preguntas prioritarias a abordar.
- Productos propuestos para desarrollar tras el Forum.
- Responsables de acción y colaboradores designados.
- Próximos pasos inmediatos tras el Forum.
- Calendario indicativo para desarrollar recomendaciones o guías después del Forum.
- Borrador de plan de trabajo posterior al Forum con hitos y puntos de revisión.
Quién participa y cómo
Profesionales clínicos e investigadores
Los grupos de trabajo están formados por profesionales clínicos, investigadores y especialistas de toda Europa, y los dirigen sus presidencias y copresidencias. Su papel es:
- Aportar conocimiento clínico y de investigación en el área temática del grupo.
- Comparar la práctica y la evidencia entre países.
- Acordar el alcance del grupo y sus carencias y preguntas prioritarias.
- Asumir líneas de trabajo y responsabilidades concretas para el trabajo posterior al Forum.
Representación de las asociaciones de pacientes
Cada grupo de trabajo incluirá 1–2 representantes de asociaciones de pacientes, para que las recomendaciones y los planes de acción se basen en la experiencia vivida y reflejen las prioridades de pacientes y familias. Su papel es:
- Aportar las prioridades de pacientes y familias.
- Señalar implicaciones de viabilidad y de calidad de vida.
- Valorar si las recomendaciones son comprensibles y aplicables.
- Ayudar a identificar carencias desde la perspectiva de pacientes y comunidad.
Participación de la industria
Los representantes de la industria no asistirán a los debates de los grupos de trabajo ni participarán en el desarrollo de consenso, la priorización, la redacción o la toma de decisiones. Su participación se limitará a las sesiones plenarias abiertas, las oportunidades de networking y los mecanismos estructurados de aportación cuando corresponda. Las sesiones dedicadas con representantes de pacientes se celebran en paralelo a los grupos de trabajo y al margen de ellos.
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