Comunicación y CAA
Desarrollo de la comunicación, acceso a CAA, tecnología de seguimiento ocular, implementación en sistemas sanitarios.
Grupos de trabajo
Grupos de Trabajo
Seis grupos temáticos, cada uno saldrá de Madrid con un mandato definido, liderazgo confirmado y un plan de trabajo a dos años.
Neurología, respiración y función autonómica
Epilepsia, eventos no epilépticos, EEG, irregularidades respiratorias, disfunción autonómica.
Movilidad, escoliosis y función motora
Fisioterapia, escoliosis, marcha, apoyo postural, salud ósea, estereotipias.
Nutrición, GI y crecimiento
Dificultades de alimentación, trastornos gastrointestinales, monitorización del crecimiento, soporte nutricional, babeo.
Bienestar, dolor y manejo diario
Salud emocional, sueño, ansiedad, evaluación del dolor, calidad de vida, transición a la atención en adultos.
Preparación para ensayos clínicos en la UE
Capacidad de los centros, alineación regulatoria, diseño de ensayos, medidas de resultado, registros, ética.
Cómo funcionan los grupos
1
Antes de Madrid
Cada grupo recibirá un documento informativo que resume la base de evidencia actual, las lagunas conocidas y las preguntas clave de su temática.
2
Durante el foro
Tres sesiones facilitadas entre el sábado y el domingo — comparando prácticas entre países, identificando carencias y estableciendo prioridades.
3
Después de Madrid
Cada grupo saldrá con un mandato definido, liderazgo confirmado y un plan de trabajo a dos años hacia directrices europeas de consenso.
¿Le interesa contribuir?
La participación en los grupos de trabajo es por invitación. Si es profesional clínico, investigador o especialista en el síndrome de Rett, no dude en escribirnos.