Comunicación y CAA
Desarrollo de la comunicación, acceso a CAA, tecnología de seguimiento ocular, implementación en sistemas sanitarios.
Grupos de trabajo
Grupos de Trabajo
Seis grupos temáticos que saldrán del Forum con un alcance definido, preguntas prioritarias, entregables propuestos, responsables designados y un plan de trabajo posterior.
Neurología, respiración y función autonómica
Epilepsia, eventos no epilépticos, EEG, irregularidades respiratorias, disfunción autonómica.
Movilidad, escoliosis y función motora
Fisioterapia, escoliosis, marcha, apoyo postural, salud ósea, estereotipias.
Nutrición, GI y crecimiento
Dificultades de alimentación, trastornos gastrointestinales, monitorización del crecimiento, soporte nutricional, babeo.
Bienestar, dolor y manejo diario
Salud emocional, sueño, ansiedad, evaluación del dolor, calidad de vida, transición a la atención en adultos.
Preparación para ensayos clínicos en la UE
Capacidad de los centros, alineación regulatoria, diseño de ensayos, medidas de resultado, registros, ética.
Cómo funcionan los grupos
1
Antes de Madrid
Cada grupo recibirá un documento informativo que resume la base de evidencia actual, las lagunas conocidas y las preguntas clave de su temática.
2
Durante el foro
Cuatro sesiones de trabajo entre el sábado y el domingo, además de un intercambio entre grupos sobre dependencias y cuestiones compartidas, y una revisión de avances.
3
Después de Madrid
Cada grupo continúa con su propio plan de trabajo — desarrollando los entregables, las revisiones de evidencia y los borradores de guía acordados en el Forum, con hitos y puntos de revisión.
Representación de las asociaciones de pacientes
Cada grupo de trabajo incluye 1–2 representantes de asociaciones de pacientes, para que las prioridades y los planes de acción se mantengan anclados en la experiencia vivida. Su papel es:
- Aportar las prioridades de pacientes y familias.
- Señalar las implicaciones de viabilidad y calidad de vida.
- Valorar si las recomendaciones son comprensibles y aplicables.
- Ayudar a identificar carencias desde la perspectiva de pacientes y comunidad.
La ambición a largo plazo
Unos estándares europeos de atención basados en consenso son el objetivo a largo plazo de este trabajo. El Forum sienta las bases — alcance, prioridades, responsabilidades y planes de desarrollo. Las guías y recomendaciones se elaboran después, no se completan ni se aprueban durante el fin de semana.
¿Le interesa contribuir?
La participación en los grupos de trabajo es por invitación. Si es profesional clínico, investigador o especialista en el síndrome de Rett, no dude en escribirnos.