Grupos de trabajo
Seis grupos temáticos, cada uno saldrá de Madrid con un mandato definido, liderazgo confirmado y un plan de trabajo a dos años.
Desarrollo de la comunicación, acceso a CAA, tecnología de seguimiento ocular, implementación en sistemas sanitarios
Epilepsia, eventos no epilépticos, EEG, irregularidades respiratorias, disfunción autonómica
Fisioterapia, escoliosis, marcha, apoyo postural, salud ósea, estereotipias
Dificultades de alimentación, trastornos gastrointestinales, monitorización del crecimiento, soporte nutricional, babeo
Salud emocional, sueño, ansiedad, evaluación del dolor, calidad de vida, transición a la atención en adultos
Capacidad de los centros, alineación regulatoria, diseño de ensayos, medidas de resultado, registros, ética
Cómo funcionan los grupos
Cada grupo recibirá un documento informativo que resume la base de evidencia actual, las lagunas conocidas y las preguntas clave de su temática.
Tres sesiones facilitadas entre el sábado y el domingo — comparando prácticas entre países, identificando carencias y estableciendo prioridades.
Cada grupo saldrá con un mandato definido, liderazgo confirmado y un plan de trabajo a dos años hacia directrices europeas de consenso.
¿Le interesa contribuir?
La participación en los grupos de trabajo es por invitación. Si es profesional clínico, investigador o especialista en el síndrome de Rett, nos encantaría saber de usted.