Grupos de trabajo
Seis grupos temáticos, cada uno saldrá de Madrid con un mandato definido, liderazgo confirmado y un plan de trabajo a dos años.
Communication development, AAC access, eye gaze technology, implementation across healthcare systems
Epilepsy, non-epileptic events, EEG, breathing irregularities, autonomic dysfunction
Physiotherapy, scoliosis, gait, postural support, bone health, stereotypies
Feeding difficulties, GI disorders, growth monitoring, nutritional support, drooling
Emotional health, sleep, anxiety, pain assessment, quality of life, adult care transition
Site capability, regulatory alignment, trial design, outcome measures, registries, ethics
Cómo funcionan los grupos
Cada grupo recibirá un documento informativo que resume la base de evidencia actual, las lagunas conocidas y las preguntas clave de su temática.
Tres sesiones facilitadas entre el sábado y el domingo — comparando prácticas entre países, identificando carencias y estableciendo prioridades.
Cada grupo saldrá con un mandato definido, liderazgo confirmado y un plan de trabajo a dos años hacia directrices europeas de consenso.
¿Le interesa contribuir?
La participación en los grupos de trabajo es por invitación. Si es profesional clínico, investigador o especialista en el síndrome de Rett, nos encantaría saber de usted.