El primer encuentro europeo de expertos dedicado a avanzar en los estándares de atención del síndrome de Rett
Una iniciativa de Rett Syndrome Europe
¿Por qué Rett Forum?
No existen directrices europeas de consenso para la atención del síndrome de Rett. La calidad y el acceso a la atención varían drásticamente entre países. El pipeline de tratamientos se está acelerando. Es hora de alinearnos.
Elaborar estándares de atención basados en consenso para el síndrome de Rett — los primeros de su tipo en Europa.
Construir una red europea sostenible de investigación y atención con datos compartidos a través de rettX, el registro europeo de pacientes.
Apoyar a investigadores en inicio de carrera y fortalecer la representación de países con menos recursos.
Programa
Tres días diseñados para pasar de la construcción de relaciones a compromisos concretos.
Acreditación, sesión de bienvenida, networking rápido, presentaciones por país y cena de networking.
Plenarias de apertura, tres sesiones paralelas de grupos de trabajo y mentoría para investigadores en inicio de carrera.
Sesión final de grupos de trabajo, presentaciones, mesa redonda de la red de investigación y próximos pasos.
Grupos de Trabajo
Seis grupos temáticos, cada uno saldrá de Madrid con un mandato definido, liderazgo confirmado y un plan de trabajo a dos años.
Colabore con nosotros
Apoye la primera iniciativa europea para armonizar la atención del síndrome de Rett — y genere un impacto duradero para las familias de toda Europa.