El primer encuentro paneuropeo de expertos dedicado a avanzar en los estándares de atención del síndrome de Rett
¿Por qué Rett Forum?
No existen directrices europeas de consenso para la atención del síndrome de Rett. La calidad y el acceso a la atención varían drásticamente entre países. El pipeline de tratamientos se está acelerando. Es hora de alinearnos.
Elaborar estándares de atención basados en consenso para el síndrome de Rett — los primeros de su tipo en Europa.
Construir una red europea sostenible de investigación y atención con datos compartidos a través de rettX, el registro paneuropeo de pacientes.
Apoyar a investigadores en inicio de carrera y fortalecer la representación de países con menos recursos.
Programa
Tres días diseñados para pasar de la construcción de relaciones a compromisos concretos.
Registration, welcome session, speed networking, country snapshots, and networking dinner.
Scene-setting plenaries, three parallel working group sessions, and ECR mentorship.
Final working group session, presentations, research network roundtable, and next steps.
Grupos de Trabajo
Seis grupos temáticos, cada uno saldrá de Madrid con un mandato definido, liderazgo confirmado y un plan de trabajo a dos años.
Colabore con nosotros
Apoye la primera iniciativa paneuropea para armonizar la atención del síndrome de Rett — y genere un impacto duradero para las familias de toda Europa.